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腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

各地多举措关爱特殊群体：帮扶精准贴心 生活温暖舒心******

　　人民日报记者 郑洋洋 周 欢 常碧罗

　　《 人民日报 》( 2023年01月06日 第 12 版)

　　核心阅读

　　多元主体参与志愿服务，满足老年人多样需求；量身定制帮扶政策，确保弱势群体基本生活；提供岗位、提升技能，立足长远帮扶残障人士……各地不断优化政策措施，关爱老弱病残群体，让他们的生活更安心更暖心。

　　多元主体共同参与

　　满足老人不同需求

　　冬日清晨，山西省太原市尖草坪区南寨街道朝阳社区志愿者荆娟丽来到药店，熟练地向工作人员报出要买的药名。突然，像是想起什么，她拨通电话：“高阿姨，我马上就到了，还需要点什么？中午想吃烩菜？好嘞！”话音刚落，荆娟丽拎着药袋，急匆匆又往菜市场赶去。

　　“高阿姨，这是您的药，还有几块老豆腐给您做菜！”十几分钟后，荆娟丽走进了高改兰的家门。高改兰80多岁了，因为子女不在身边，家里常是冷冷清清。近段时间，小荆经常上门照顾她和老伴。最近，老伴袁登山因为脑梗卧病在床，荆娟丽一进门就拿起笤帚打扫卫生，帮她干点力所能及的活儿。

　　不一会儿，荆娟丽忙完了手头的事情，知道高改兰又想孙子了，就陪老人坐下，用手机拨通了视频电话。“我们每名志愿者手机里，都有老人子女们的联系方式。除了介绍老人的近况，也会督促他们常回家看看。毕竟，对于老人来说，谁也代替不了子女的关爱。”荆娟丽说。

　　在朝阳社区，60岁以上的老人有2000多名，占社区人口的1/3，其中，空巢老人又占了绝大部分。如何照顾这些老人的基本生活，一直是社区党支部书记郝国英思考的问题。

　　“每周我们社区干部会上门3到5次，了解老人的需要。”郝国英介绍，每名老人家中都有一张“连心卡”，上面有社区和志愿者的联系方式，可以随时求助。在朝阳社区，不少职工主动向社区申请参与志愿服务，社区还推出了“共享儿女”这一志愿项目。

　　“共享儿女”就是把网格员、党员和有服务意愿的志愿者们联合起来，像老人的儿女一样，常进老人家门看看。“志愿者们发挥特长，上门帮老人们理发、送菜、打扫卫生，还能陪老人们聊聊天。”郝国英介绍，如今，项目已经有108名志愿者。

　　最近，朝阳社区给每名志愿者制作了“爱心存折”，记录了社区认证的每次志愿帮扶内容与积分。“为鼓励和推广志愿服务，太原正在探索志愿服务积分、时间银行等制度。目前，太原市各街道都建有一支专业为老服务志愿者队伍，已经覆盖50%以上的社区。”太原市民政局党组成员、社区工作中心主任夏同杰介绍。

　　2022年，太原市出台的《关于支持全市社区和居家养老服务发展的实施意见》提出，引导社会力量参与社区和居家养老服务，形成多元主体共同参与、各类老年人需求得到满足的良好局面。“目前，太原市社区食堂等服务设施已经推广覆盖，让老年人能实现8元吃饱，15元吃好。下一步，将出台更多措施进一步满足老年人的其他多样化需求。”夏同杰说。

　　帮扶政策量身定制

　　保障脱贫群众生活

　　“勇辉，你的第四季度产业奖补金到了，有3987元咧！”家住江西省龙南市临塘乡水口村的肖勇辉正在自家香菇种养大棚里忙得不可开交，村干部上门送上大礼包。

　　肖勇辉今年44岁，早年，守着几亩田地，靠天吃饭。2020年顺利脱贫后，一家5口人日子过得刚有起色，大女儿和小儿子又相继被查出患有地中海贫血症，巨额的医疗费又让这个家庭陷入困境。

　　针对肖勇辉的情况，村干部为其量身定制帮扶政策：鼓励他种植食用菌香菇和木耳，组织技术人员定期上门教学，还为他申请了5万元小额信贷。肖勇辉也不服输，每天不到6点就起床干活，劲头十足。“现在，我的香菇木耳种养规模超过300平方米，商家直接上门收购，紧俏得很！”

　　帮扶脱贫户，关键还是促增收。龙南市主要从稳岗就业和产业提质上下功夫，开展线上线下招聘活动，促进脱贫劳动力稳定就业。引导创办就业帮扶车间，吸纳就业困难人员。

　　此外，持续夯实兜底保障基础。2022年以来，龙南市共资助脱贫户和监测对象学生5499人次约364万元，脱贫人口和监测对象中享受低保的共有3545户6832人。村里也帮助肖勇辉全家申请了低保，为患病子女申报医疗救助，两个女儿每学期享受寄宿生和非寄宿生补助2000元。“基本生活有保障，大病有兜底，致富也有了门路。”肖勇辉重新燃起了对生活的希望。

　　江西省脱贫人口多，巩固脱贫攻坚成果任务重。截至2022年11月底，全省有脱贫不稳定户1.2万户4.2万人，江西持续开展针对性帮扶，保障脱贫群众的基本生活，增强“造血”能力。培育带动经营主体5.19万个、产业基地1.53万个；组织技能培训，拓宽务工渠道，全省脱贫劳动力实现就业140.9万人……

　　在保障其他弱势群体方面，江西省构建社会救助主动发现机制，将371万低收入人口纳入常态化动态监测范围。2022年，通过主动发现机制，全省累计新增纳入低保、特困人员18.18万人，实施临时救助18.1万人次；多措并举帮扶城镇困难群众，截至2022年11月底，对全省12.28万城镇困难群众开展摸排和就业帮扶，专项就业帮扶活动共计服务17.89万人次。

　　提供岗位培训技能

　　助残扶残立足长远

　　“在渝馨家园有个工作机会，要不要试一下？”“我能行吗？”“来试试！”不久前，胡朝秀接到了重庆市南岸区残联的电话。

　　在此之前，因为肢体残疾，胡朝秀一直没有找到合适的工作。现在，她前往工作的南坪镇“渝馨家园”，是一个专门为残疾人搭建的服务平台。“在这里，可以做手工编织，做包子早点，赚取生活费，感觉生活充实了许多。”像这样的残疾人服务平台，南岸区一共有3家。

　　“授人以鱼不如授人以渔。我们为残疾人提供就业岗位，也为他们提供技能培训、辅助性就业、法律维权等服务，让更多残疾人重拾对生活的信心。”南岸区残疾人联合会党组书记、理事长罗家玉介绍。

　　除了帮助残疾人实现就业之外，针对没有就业能力的残疾人，南岸区精准“兜底”，让残疾人的基本保障逐步提升。2022年以来，南岸区2930名重度残疾人享受到护理补贴，1972名困难残疾人享受到生活补贴，协助南岸区民政部门及时将1955户困难残疾人家庭纳入最低生活保障范围，做到应保尽保。

　　如何让残疾人有无障碍的出行环境？南岸区给出的答案是“想在前头”。“这个路缘石做得离地面太高了，需要控制在一厘米以内，轮椅才能顺利从人行道滑到马路上来。”最近，作为无障碍环境设施监督员的彭海廷，经常摇着轮椅来到一处施工现场。

　　为了让残疾人出行不再受阻，南岸区残联和区住建委、城管等部门共同推动，在进行市政施工、老旧小区改造前，征求残疾人意见，进行协商。与区检察院创建无障碍设施公益诉讼监察机制，确保从施工之初保障无障碍设施满足残疾人的出行需求。

　　聚焦“数智赋能”，南岸区还尝试为残疾人提供数字化服务，提升残疾人生活品质。最近，王智勇打开电视，第一次“看”了一场电影。王智勇是一名视力残疾人，这么多年，只能听到电视里的声音，却无法想象电视画面，“现在，在智慧残联服务平台上，有专门针对盲人的解说员，我也能‘看’电视了！”不仅如此，信息服务平台上定期推送的针对残疾人的政策，让王智勇掌握了一手信息。

　　现在，作为一名盲人按摩师，王智勇每个月的收入足以支撑日常所需。“每年还有5000多元的盲人扶持资金，再加上残联定期举办的按摩培训课，手艺好了，收入也能提高不少。”王智勇说。

　　“接下来，我们还将引导社会力量参与助残扶残服务，加大对助残社会组织的扶持力度，鼓励、引导个人和社会组织为残疾人福利事业发展贡献力量。”罗家玉说。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）